entrades aquí

diumenge, 10 de març de 2019

La Marató de TV3 amb les malalties minoritàries



L’edició d’enguany es bolcarà en les patologies que afecten a 30 milions de persones a Europa, 3 milions a l’Estat espanyol i mig milió a Catalunya. 


La 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio tindrà lloc el diumenge 15 de desembre i estarà dedicada a les malalties minoritàries.

Hi ha entre 6.000 i 8.000 patologies poc freqüents, la majoria genètiques, que afecten a 5 o menys de cada 10.000 persones.

Tot i que el volum de pacients afectats per cada malaltia és una minoria, el conjunt d’afectats per totes les patologies és bastant ampli.

Aquestes patologies normalment són greus, cròniques i discapacitants. Molt sovint, ni tan sols estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència.

Un 50% de les malalties es diagnostiquen al naixement amb un mal pronòstic. El 35% del pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys. El 40% dels pacients no disposa de tractament i en cas que hi hagi, no és l’adequat.

Una de cada cinc persones té dolor crònic, una de cada tres perd autonomia i una de cada dues presenta discapacitat motora, sensorial o intel·lectual, el que suposa tot plegat d’un impacte sanitari, social i econòmic molt elevat.

A més de donar visibilitat a la causa, l’objectiu de La Marató és recaptar fons per disposar de proves per fer el diagnòstic i trobar tractaments eficients i segurs.

La temàtica d’enguany ha estat aprovada pel Patronat de la Fundació a proposta de la Comissió Assessora Científica gràcies a les sol·licituds de l’última convocatòria de propostes de malalties, celebrada el 2017.

Aquest és el segon cop que La Marató dedica el seu esforç a la recerca de les malalties minoritàries. L’anterior edició va ser el 2009, en la qual es va finançar, entre d’altres projectes, un estudi per reduir la mortalitat d’un tipus d’anèmia infantil.

Des del 1992, ja s’han recaptat més de 183 milions d’euros i s’han finançat 829 projectes de recerca que han implicat a 7.500 investigadors, convertint La Marató de TV3 en una de les principals fonts impulsores de la recerca biomèdica a Catalunya.

publicat per
http://xarxanet.org/economic/noticies/la-marato-de-tv3-amb-les-malalties-minoritaries